Hiljade roditelja dece sa problemom autizma u Srbiji živi u ogromnom strahu – kako sada stvari stoje, jednom kada roditelja ne bude, njihovu decu čeka veoma loša, čak katastrofalna sudbina. Sreću da im dete bude smešteno u jedini specijalizovani stacionar za rad sa osobama sa autizmom ima samo 48 porodica iz čitave Srbije, dok je za hiljade takve dece izvesno da će “završiti” u neadekvatnim institucijama za smeštaj osoba sa teškoćama u intelektualnom razvoju. Iako ne postoje precizni podaci, veruje se da u Beogradu živi više od 700 porodica u kojima neki član ima ovaj razvojni poremećaj, dok je broj porodica na nivou Srbije daleko veći. Sve roditelje muči isto pitanje – šta će biti sa njihovom decom kad njih ne bude bilo?
Sistem ne nudi mnogo
Agresija, genijalnost, život u „nekom drugom svetu“ – neke su od prvih asocijacija kad se pomene autizam. Većina misli da su to deca koja ne komuniciraju, ali “rešavaju najteže zadatke na svetu”, ili osobe koje su agresivne prema sebi i drugima i kojih se treba kloniti. Međutim, autizam je i dalje potpuna enigma u medicini. Još nije poznato šta dovodi do takvog „stanja“ deteta i ni jedna teorija još nema jasne dokaze na kojima bi se temeljila: da li je autizam razvojni poremećaj, da li je stanje, ili bolest? Da li je genetski prenosiv, ili metabolički problem? Da li nastaje u samoj trudnoći ili ga izaziva vakcina?
Autizam pogađa svako stoto dete u Engleskoj, utvrdili su nedavno britanski naučnici, na čelu s profesorom Gilijanom Bejrdom, koji su došli do saznanja da 116 dece na svakih 10 hiljada “pati” od autizma ili poremećaja srodnih autizmu. Ranije se verovalo da je taj odnos 44 na deset hiljada dece, što je dvostruko veći broj dece sa ovim poremećajem. U Srbiji čak ne postoji ni precizna evidencija o broju osoba sa autizmom.
– Precizni podaci o broju osoba sa autizmom ne postoje zato što ne postoji jedinstvena baza podataka koja bi povezivala sve, pre svega referentne zdravstvene ustanove za dijagnostiku autizma. Tim problemom bi trebalo da se bave Ministarstvo zdravlja, Ministarstvo rada i socijalne politike, Centar za socijalni rad, ali i udruženja roditelja dece sa autizmom, koja bi umrežile svoje baze podataka – kaže Mila Selaković, dečji neuropsihijatar koja se profesionalno posvetila autizmu. Ona je majka tridesetogodišnjaka sa ozbiljnom formulom autizma i nekadašnja načelnica zdravstvene službe Centra za smeštaj dece i osoba sa teškoćama u intelektualnom razvoju Beograd. U privatnoj ordinaciji u kojoj danas radi sa decom, koja imaju ovaj razvojni poremećaj, otvoreno je 400 kartona od čega je čak 70 odsto mališana iz Beograda.
Jedini stacionar za osobe sa autizmom je u Zemunu
Beograd: 48 mesta za 700 osoba
– Svake noći sanjam isti san. Budim se u bunilu, jer me košmar iz noći u noć proganja. Moj Velja u mračnoj prostoriji, prljav, pocepan i gladan. Nikog oko njega. Sedi i pogledom me doziva. Probudim se uplakana i svesna činjenice, da ne znam šta će sa mojim sinom biti nakon moje smrti. Koliko puta sam samo čula da roditelji osoba sa autizmom mole Boga da njihova deca nestanu istog dana kad i oni. To su okrutne i užasne stvari, ali perspektiva za njihovu budućnost izaziva takve misli – kaže Vesna Petrović, predsednik Republičkog udruženja za pomoć osobama sa autizmom i majka tridesetjednogodišnjeg Veljka koji ima ovaj razvojni poremećaj.
Ukoliko dođe do smrti roditelja, postojeći Zakon o socijalnoj zaštiti nudi samo dva rešenja. Da se osoba sa autizmom smesti kod nekog od krvnih srodnika, ili predviđa smeštaj u neku od institucija zatvorenog tipa po urgentnom postupku.
U Srbiji postoji samo jedan stacionar za trajni smeštaj osoba sa autizmom i on se nalazi u Beogradu, u opštini Zemun u Ulici Autoput bez broja. U njemu trenutno boravi 48 korisnika sa teritorije čitave zemlje. U toku je izgradnja stacionara u Šapcu, a iz Ministarstva za rad i socijalnu politiku najavili su 2. aprila ove godine, kad je obeležavan Svetski dan osoba sa autizmom, da će on biti dovršen do kraja ove godine. Međutim, u ministarstvu nam je ipak potvrđeno da se to neće desiti, zbog finansijskih problema.
-Naš stacionar namenjen je korisnicima od pet do dvadeset i sedam godina, a u ovom trenutku je šezdeset odsto njih preraslo ovu dob. Nemamo gde da ih izmestimo, a nije ista potreba osobe sa autizmom od deset godina i one od četrdeset – kaže Petar Senić, upravnik Stacionara za decu i omladinu sa autizmom u Beogradu, napominjući da je dosta novčanih sredstava uloženo u renoviranje Stacionara i da je nivo usluge podignut, ali i da je broj korisnika veći nego što je to poželjno.
Nasilno odvajanje od porodice
Ukoliko nastupi smrt roditelja i ne pronađu se krvni srodnici koji bi preuzeli brigu i na pronađe se mesto u Stacionaru, osoba sa autizmom smešta se u neke od domova za decu i osobe sa teškoćama, u koje su smeštene ne samo osobe sa autizmom, već i sa teškoćama u intelektualnom razvoju i višestrukim teškoćama. Te institucije broje minimalno tri stotine korisnika, gde se usled nedovoljnog broja stručnog kadra grubo prekida kontinuitet koji je neophodan u radu sa osobama sa autizmom.
– Generalni stav iz oblasti dečjih i ljudskih prava je da se osoba sa autizmom ne treba izmeštati iz okruženja na koje je navikla – kaže Nikola Paunović, pomoćnik direktora Centra za smeštaj dece i odraslih sa teškoćama u razvoju Beograd, koji je specijalista socijalne rehabilitacije. On kaže da je autizam daleko zahtevniji od svih ostalih oblika teškoća u intelektualnom razvoju i podrazumeva stalan rehabilitacioni proces. Kad se osoba prebaci i naglo premesti u ustanovu koja broji veliki broj korisnika elementi socijalizacije, koje je osoba stekla u radu sa stučnjacima i u porodici, propadaju i obično se u potpunosti gube. Paunović navodi da je poznato da osobe sa autizmom imaju stereotipiju i da najmanja promena njihovih navika može da dovede do agresije i autoagresije. Njihovo izmeštanje u ustanove koje nisu specijalizovane nije profesionalno prihvatljivo, a samoj osobi sa autizmom život se pretvara u haos jer se izmešta u okruženje u kojem ne prepoznaje lica, objašnjava Paunović. Neki stručnjaci čak tvrde da osoba sa autizmom može „zaboraviti“ kako se peru ruke ukoliko se napravi prevelika pauza u radu.
Dragana Ćirić-Milovanović, direktor organizacije Mental Disability Rights International za Srbiju, poznate po objavljivanju fotografija korisnika iz Doma u Kulinama koji su bili vezivani za krevet, kaže da su godinama upozoravali Ministarstvo za rad i socijalnu politiku na preveliki broj korisnika u takvim ustanovama i na nedostatak stručnog kadra.
– Nije se radilo na edukaciji osoblja u tretmanu sa korisnicima, preveliki broj korisnika nosi veliki rizik i to je opasnost po život svakog pojedinca. Takvi uslovi rada ostavljaju mnogo prostora da se tragedije dešavaju – kaže i danas Dragana Ćirić-Milovanović.
Iskustva razvijenih zemalja
Institucije u Srbiji i Beogradu još su zatvorenog ili „poluotvorenog“ tipa sa velikim brojem korisnika. Članovi republičkog i beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom obilazili su centre u inostranstvu i razmenjivali iskustva sa razvijenim zemljama, kao što su Velika Britanija, Nemačka i Švedska. Praksa u tim zemljama je da se osobe sa autizmom ne smeštaju u stacionare tek kada to postane neminovnost, jer se to smatra kršenjem svih prava osoba sa autizmom, ali i samih porodica. To se radi postepeno, uz niz servisa podrške, sve dok se osoba sa razvojnim poremećajem ne „navikne“ da biološku porodicu zameni institucijom otvorenog tipa. To podrazumeva da su roditelji sve vreme prisutni, a pored bogatog sadžaja unutar institucije ili stanovanja uz podršku, osobama sa autizmom se svakodnevno pruža i sadržaj u realnom okruženju. Oni se vode u grad kako bi se što više socijalizovali.
Petrovićeva navodi da je jedan od pozitivnih modela Centar za osobe sa autizmom „Guliver“ u Parizu, u sklopu kojeg su dnevni boravak i stacionarni smeštaj otvorenog tipa, a koji je ona sa svojim timom obišla. U „Guliveru“ su preko dana svi korisnici zajedno, a nakon toga se sa osobama koje su na stalnom smeštaju nastavlja rad, uglavnom van objekta. Ni jedna grupa ne broji više od 15 korisnika, a vodi se računa i o starosnoj dobi osoba sa autizmom, jer je poznato da se rad sa njima prilagođava uzrastu, kaže Petrovićeva.
– Nadležnim institucijama smo predali predloge rešenja za trajni smeštaj osoba sa autizmom u Beogradu kakva bi po ugledu na praksu u Engleskoj i Sloveniji, trebalo da se primene kod nas. Radi se o Centru za stanovanja uz podršku kao vidu socijalne zaštite, gde bi se radilo sa malim grupama korisnika koji su na stalnom smeštaju – navodi Mirko Gojić iz Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom. U sklopu tog centra trebalo bi razviti i nekoliko vrsta servisa za podršku porodicama sa decom i osobama sa autizmom predškolskog i školskog uzrasta, ali i dnevni boravak.
Novi Zakon: mrtvo slovo na papiru, ili nada
Novi Zakon o socijalnoj zaštiti se trenutno nalazi u fazi nacrta, a već su pribavljena pozitivna mišljenja većine ministarstava. Očekuje se da će ga Vlada Srbije uskoro usvojiti, a zatim i Skupština Srbije do kraja ove godine, pošto je predviđeno da se nađe u primeni već od početka 2011. godine. Najavljena su bolja rešenja za problem sa kojim se suočavaju hiljade porodica, ali prema rečima stručnjaka, nemoguće je očekivati da sa njim momentalno dođe i do rešenja, jer je za to potrebno dosta vremena i novca.
Prema rečima Ljiljane Lučić, državnog sekretara u Ministarstvu za rad i socijalnu politiku, novi Zakon će afirmisati druge oblike zaštite dece sa autizmom, kao sto su smeštaj u drugu porodicu, razvoj usluga u zajednici, posebno dnevnih boravaka, pomoć u kući i druge usluge.
– Zakon akcenat stavlja na razvoj sistema usluga u zajednici, a smeštaj u ustanove (domove) samo je jedna od usluga za kojom se poseže ako se podrška ne može obezbediti u nekom obliku koji je manje restriktivan, kao što su dnevni boravci, stanovanje uz podršku, pomoć u kući ili servis personalnih asistenata kada se radi o osobama sa invaliditetom – kaže Suzana Paunović, pomoćnica ministra za rad i socijalnu politiku.
Međutim, Nikola Paunović kaže da poštovanje svih standarda o smeštaju osoba sa autizmom iziskuje znatna novčana sredstva, s obzirom da je neophodno praviti male grupe korisnika sa više stručnog kadra. Za to je potrebna jasna strategija, ali i dosta vremena da se ona sprovede, a samim tim i Zakon u potpunosti implementira.
Taoci sistema
– Ne prestajemo da se nadamo. Ponekad osećam kao da sam, ne talac invaliditeta mog deteta, već sistema. Nas nekoliko hiljada, stojimo u senci, u samici iz koje se ne čuje naš glas. Živimo sa istim strahovima svaki dan, iscrpljeni u svakodnevnoj borbi. Sa autizmom se može živeti ukoliko postoji podrška, ali je mi trenutno nemamo. Za nju se borimo i njoj se nadamo svakog dana – kaže Vesna Trajković (38), koja je, iako njen sin ima samo deset godina, svesna problema koji je čeka u budućnosti. Kao i svaki roditelj koji želi da osamostali svoje dete bez obzira da li ima invaliditet ili ne, ona ima želju da učestvuje u njegovom razvoju i osamostaljivanju u okvirima koje autizam dopušta. Za to joj je potrebna „samo“ pomoć institucija sistema.
U Švedskoj se od malih nogu radi sa decom
Porodica Borg iz Jonšopinga u Švedskoj u potpunosti je zadovoljna uslugama koje dobija od sistema, kad je u pitanju njihov četrdeset godina star sin sa autizmom. Pored toga što su od malih nogu sa njim u sklopu Centara radili timovi stručnih ljudi, njegovo odvajanje od porodice bilo je postepeno. Danas, on svake subote u nedelji iz Centra otvorenog tipa, koji ima stacionarni smeštaj, dolazi svojoj porodici u posetu.
– Sa autizmom se može živeti ukoliko je podrška stručnjaka na visokom nivou. Pored toga što je našem sinu dijagnostikovan autizam, on ima i dijagnozu Vili sindroma. Nema izražen osećaj sitosti i u stanju je da unese nekoliko puta veće količine hrane nego što mu je to potrebno. U blizini hrane se ponaša nekontrolisano, ponekad i agresivno u želji da je što pre unese u organizam. To nam je mnogo otežalo brigu nad njim, jer je bila potrebna danonoćna kontrola njegove ishrane. Njegov prelazak u stacionar počeo je već sa njegovih 30 godina. Postepeno je prihvatao stacionarni smeštaj kao prirodno okruženje i nismo imali većih problema, jer je tamo smešten sa svojim vršnjacima i ima daleko bogatiji sadržaj dana nego što smo mi bili u mogućnosti da mu pružimo – priča Sven Borg (67) koji ima još dvoje dece i smatra da je zahvaljujući podršci sistema njegova porodica ostala na okupu.
Tragični događaji u domovima
Tragični događaj u Domu za decu i osobe ometene u razvoju u Kulinama, gde je dečaka N. G. (15) 17. oktobra ove godine, još uvek nepoznata osoba izbacila kroz prozor sobe, pokazuje kakvu zaštitu institucije za smeštaj osoba sa teškoćama u razvoju nude osobama nakon smrti roditelja. Dečak je bio nepokretan i imao je teškoće u intelektualnom razvoju, a iako su zaposleni tvrdili da je zločin počinio korisnik star 20 godina, Inspekcija Ministarstva za rad i socijalnu politiku utvrdila je da ti su ti navodi nisu istiniti. Do danas nije poznato ko je počinio zločin.
U Kulinama živi 470 štićenika, a rade osamdeset i dve negovateljice, četrdeset medicinskih sestara i pet lekara, a ono što zabrinjava jeste da samo sedamnaest radnih terapeuta pomaže razvoj ovih osoba.
Ovo nažalost nije usamljen slučaj, pa tako s vremena na vreme “procuri” informacija da je neko od korisnika pobegao iz nekog od Domova, a javnost se još uvek nije oporavila od tragične pogibije mladića M.M. (22) iz Doma u Sremčici. Iz Doma je nestao 23. avgusta 2008. godine, a njegovo unakaženo telo nađeno je nekoliko meseci kasnije u Lipovačkoj šumi, gde su ga rastrgli psi lutalice. U oba slučaja smenjeni su direktori ustanova i nekoliko zaposlenih, ali je broj stručnih saradnika ostao isti
*****
Tekst je produciran u sastavu CINS-ovog programa „Fond za istraživačko novinarstvo“ (Konkurs za finansiranje istraživačkih priča) koji je podržala Holandska ambasada u Srbiji
Ostavi komentar